Bättre stöd till familjer vid kognitiv sjukdom

För två år sedan fick medarbetarna på mottagningen möjlighet att utveckla ett mer familjecentrerat arbetssätt genom en donation från Mats Paulssons stiftelse. Det var tydligt att många, särskilt patienter under 67 år, önskade utbyta erfarenheter med andra i samma situation.  

–  Det är många som känner sig väldigt ensamma i sin diagnos. Att hjälpa dem att hitta sammanhang och gemenskap kändes verkligen angeläget, berättar kurator Madelene Gustafsson.   

Kunskap och igenkänning   

För att möta behovet startades gruppträffar där patienter och anhöriga bjuds in tillsammans. Vissa grupper utgår från ålder, medan andra samlar patienter med samma diagnos. Upplägget kombinerar information om sjukdom, vardag och framtid med samtal och erfarenhetsutbyte. Deltagarna får också möjlighet att ställa frågor direkt till läkare, kurator och sjuksköterska.   

Samtalen blir ofta en blandning av praktiska tips och personliga erfarenheter samtidigt som det finns utrymme för både värme och skratt.  

–  Man känner igen sig i varandra. Många bjuder på sig själva och berättar om när det blir tokigt. Det gör att det inte känns lika tungt, berättar Madelene Gustafsson.    

Nya vänskaper   

Grupperna bidrar också till att minska skamkänslor, inte minst hos yngre. I mötet med andra blir det lättare att prata öppet om sin situation.   
Samtidigt uppstår nya relationer och deltagare byter kontaktuppgifter med varandra och fortsätter att hålla kontakten även utanför mottagningen.   

–  Känslan av tillhörighet betyder väldigt mycket. Det kan vara lite tyst i början, men samtalen brukar komma igång under fikan, berättar sjuksköterska Johanna Fredlund.   

Sammanhållet stöd över tid  

Mottagningen har också utvecklat andra insatser för ökad trygghet. Bland annat arrangeras mingelträffar där nya patienter får träffa både vårdpersonal och representanter från kommunerna.   

–  Det gör att man vet vem man ska kontakta längre fram, och det skapar trygghet tidigt, säger Johanna Fredlund.   

Stöd för unga anhöriga   

Särskilda insatser görs för unga anhöriga, en målgrupp som kan vara svår att nå, men som ofta bär på mycket oro och tankar om sin förälders sjukdom. Bland annat ordnas digitala träffar på kvällstid.   

–  Här får man möjlighet att ställa de jobbiga frågor man har. Allt från ärftlighet till när ens förälder kommer att dö. Samtalen är lite trevande i början, men lossnar över tid och blir väldigt givande för de som är med, säger Johanna Fredlund.     

Nationellt läger för unga anhöriga  

Nästa steg är ett nationellt läger för unga anhöriga i åldern 16–25 år i september. Lägret erbjuder en trygg miljö med tid till både aktiviteter och samtal, och är helt kostnadsfritt för deltagarna.   

–  Det ska inte finnas några krav. Programmet kommer att skapas utifrån deltagarnas behov och önskemål, och ha en bra balans mellan aktivitet, samtal och vila, säger Madelene Gustafsson och tillägger:   

–  Målet är att man ska känna sig mindre ensam och mer rustad att hantera sin situation. Vi ser att träffarna gör stor skillnad för familjerna vi träffar, och hoppas kunna fortsätta utveckla erbjudandet och bredda det till fler.