Unga med diabetes: relationen till vården lika viktig som insulinpumpen

För den som lever med typ 1-diabetes finns sjukdomen med i varje del av vardagen. Blodsockernivåer ska följas, insulin doseras och beslut fattas från morgon till kväll. Det är ett ansvar som aldrig riktigt tar paus.

Begreppet "diabetes burnout" används för att beskriva det som kan uppstå när den psykiska belastningen av att leva med diabetes blir för stor. Det är ingen klinisk diagnos, men sätter fokus på de utmaningar som ett livslångt egenansvar kan innebära.

Diabetes är en sjukdom som patienten till stor del behandlar själv. Vi i vården finns som stöd, men det är den som lever med diabetes som fattar de flesta besluten varje dag. Därför krävs ett stort engagemang för att sjukdomen inte ska begränsa livet mer än nödvändigt, förklarar Agneta Lindberg, diabetessjuksköterska på Hässleholms sjukhus.

Samtidigt är övergången till vuxenlivet en period präglad av förändring. Studier, arbete, nya relationer och ett ökat eget ansvar kan vara utmanande för många. För den som dessutom lever med en kronisk sjukdom blir belastningen ofta större.

Vi behöver inte vara psykologer för att göra skillnad. Det mellanmänskliga samtalet kommer man långt med, säger Agneta Lindberg. 

Måendet och sjukdomen går inte att skilja åt

Som diabetessjuksköterska är det svårt att skilja diabetesbehandling från psykiskt mående, menar Agneta Lindberg. När livet känns tungt påverkas ofta också förmågan att ta hand om sjukdomen. 

Om personen inte mår bra kommer vi sällan hela vägen med blodsockervärdena heller. Därför behöver vi ibland börja i den änden. Vad är det som tar kraft just nu? Vad är det som gör diabetesen svår att hantera? Att upptäcka ett försämrat mående tidigt kan göra stor skillnad. Det kan exempelvis handla om att fånga upp någon som börjar utebli från vårdbesök. 

Agneta Lindberg lyfter också värdet av kontinuitet. I diabetesvården möter patienten ofta samma vårdmedarbetare under flera år. Det skapar förutsättningar att bygga relationer och upptäcka förändringar över tid.

När man följer patienter under flera år blir förändringar ofta tydliga. Det kan handla om någon som verkar mer nedstämd, har tappat motivationen eller börjar dra sig undan. Den kontinuiteten gör det lättare att upptäcka när extra stöd kan behövas, säger hon.

Mer teknik men också fler krav

Under de senaste årtiondena har behandlingen av diabetes utvecklats snabbt. Moderna insulinpumpar och kontinuerliga blodsockermätare ger bättre möjligheter än någonsin att följa värden och anpassa behandlingen.

Men den tekniska utvecklingen innebär inte automatiskt ett bättre mående. För många unga blir sjukdomen mer närvarande i vardagen i dag än tidigare, menar Agneta.

Tekniken ger stora möjligheter att påverka behandlingen, men det betyder också att man ständigt påminns om sin diabetes. Samtidigt har kraven på unga ökat generellt. Då kan sjukdomen bli ytterligare en belastning, säger hon.