Peter använder egna upplevelser för att lyfta patienten i vården

För fem år sedan drabbades Peter Ekolind av cancer för första gången. Två år senare slog den andra cancern till och han var under långa perioder isolerad på hematologen i Lund. Tack vare en tysk stamcellsdonator och den skånska vården är han nu cancerfri sedan tre år.

Erfarenheterna från sin sjukdom och vården använder Peter idag i arbetet med att utifrån patientens perspektiv utveckla vårdens nya journalsystem, det som går under namnet SDV, Skånes digitala vårdsystem.

– När jag var sjuk hade jag tid att fundera över mycket. Speciellt under min andra cancerperiod när utsikterna inte var så bra började jag fundera på ”vad kan jag egentligen påverka” i min situation.

Istället för att fokusera på allt han inte kunde påverka, som den medicinska behandlingen, valde han att fokusera på det han kunde påverka: att få i sig vätska, att få i sig mat även när det tog emot, att försöka röra sig så mycket som möjligt och försöka må så bra som möjligt mentalt.

– Detta var ett sätt för mig att tänka positivt även om situationen var eländig, konstaterar Peter.

Patienter med från början

Region Skåne tog tidigt beslut om att i SDV-projektet få in patienternas insikter och synpunkter redan från början. Sju patienter och närstående, däribland Peter, har därför sedan 2019 deltagit i olika delprojekt inom SDV. Sedan början av 2020 arbetar Peter dessutom till 40 procent i Region Skåne som ansvarig för just patientinvolvering i SDV.

– Många av oss har säkert varit med om att vi som patienter blivit tillfrågade om synpunkter, men ofta när något redan är utvecklat och klart, och då finns väldigt små möjligheter att påverka. I arbetet med SDV är inställningen istället att patienter ska vara med i utformningen av det nya systemet redan från början, förklarar Peter.

Peters arbete med patientinvolvering innebär att leda och koordinera arbetet i patientgruppen för SDV. Just nu håller han i workshops där patientrepresentanterna är med och tittar på informationsflödet under en vårdprocess. Vilken information behöver patienten delge vården, och när? Och vilken information behöver patienten från vården och i vilket skede.

– Vi i projektet är inte unika på något sätt, vi är inga ”proffspatienter”. Många andra medarbetare har så klart erfarenhet av att vara patient någon gång. Men jag tror att styrkan är att vi har den uttalade rollen att vara just patienter, det är vårt fokus i allt vi gör.

Vara en resurs

Hur kan det arbete som Peter och de andra patientrepresentanterna gör bidra till bättre vård för de skånska patienterna?

– Vårdpersonalen har en hög ambition att göra rätt saker för patienten, men de kan inte veta hur patienten tänker innan de verkligen frågar. Så jag hoppas vårt arbete kan förmedla till vårdpersonalen att fråga patienten oftare hur de upplever situationen.

– När du ligger där i sjukhussängen är vården väldigt bra på att säga ”nu tar vi hand om dig”. Men man glömmer att se patienten och närstående som en resurs, som både kan och vill vara mer involverade. Det jag tar med mig från min egen sjukdomstid in i arbetet med patientinflytande är en ambition att vi framöver ska jobba mer med att skapa team, där patienter och närstående också har sin självklara roll.

Tack för att du kontaktar oss, vi har tagit emot dina synpunkter

När du skickar in formuläret kommer vi att behandla dina personuppgifter för att utföra den uppgift som formuläret avser.
Tänk på att det du skickar in kan bli en allmän handling.
Läs om hur Region Skåne hanterar personuppgifter