Sedan ett drygt år har en kliniköverskridande projekt/referensgrupp på Skånes universitetssjukhus (SUS) med stöd från LMK Stftelsen, Medicon Village och RCC Syd skaffat underlag för vad som krävs för planering och uppbyggnad av en verksamhet som bättre möter den unga vuxna cancerpatientens behov.
Projektet har nu haft sin 40:e föreläsning och har mött fler än 500 medarbetare från vården, tjänstemän och politiker runt om i södra sjukvårdsregionen! Man har besökt alla de kliniker som vårdar unga vuxna cancerpatienter och har byggt upp ett regionalt nätverk bestående av över 70 kontaktpersoner från 40 olika kliniker i södra sjukvårdsregionen.
I södra sjukvårdsregionen insjuknar 118 nya patienter/år i åldern 15-29 (Socialstyrelsens rapport), vidare visar den retroaktiva volymberäkningen på att det är ca 350 patienter i åldrarna 16-30 år som är i omlopp per år i södra sjukvårdsregionen! Det är över 300 patienter som behöver en specifikt anpassad vård med ökat psykosocialt stöd, möjlighet att träffa andra i liknande situation och får hjälp tillbaka till livet!
I de fokusgruppsamtal projektgruppen genomfört för att ytterligare öka patientinflytandet projekt – har man redan efter två träffar fått bekräftat att man är på rätt väg och att behovet är stort!
Nu lider projektåret mot sitt slut och underlaget som behövs för att fortsätta förbättringsarbetet till hösten i form av aktiviteter och insatser för patientgruppen, finns!
Vården för unga vuxna cancerpatienter måste ändra struktur och utformas för att bättre möta patienternas behov – både patienterna och vårdpersonalen uttrycker detta. Vad väntar vi på?
För mer information kontakta
Lars Hjorth,
lars.hjorth@skane.se Telefon: 046-178273
Ellen Berggren.
ellen.berggren@skane.se Sara Malmström
sara.malmstrom@skane.se
BAKGRUND
Som grupp är tonåringar och unga vuxna (16-30år) en relativt osynlig patientgrupp som tänker annorlunda och har andra behov än äldre och dessutom kommunicerar på ett sätt som sjukvården inte alltid kan möta. Kunskapen om denna åldersgrupp inom sjukvården är begränsad och möjligen otillräcklig. Ur ett framtidsperspektiv är detta en patientgrupp som sjukvården bör veta mer om samtidigt som det är en grupp som kan lära ut själv och därmed utgöra en potential för sjukvårdens utveckling.
 . |
Sedan ett drygt år har en kliniköverskridande projekt/referensgrupp på Skånes universitetssjukhus (SUS) skaffat underlag för vad som krävs för planering och uppbyggnad av en verksamhet som bättre möter den unga vuxna cancerpatientens behov.
En rad aktiviteter har genomförts för att få underlag och ökade kunskaper om unga vuxnas behov och perspektiv såsom; Intervjuer med unga vuxna, bevakning av området vid internationella konferenser och aktuell forskning samt genomförande av ett studiebesök i England. |
Dessutom har retroaktiva volymberäkningar från samtliga berörda kliniker genomförts. Arbetsgruppen på SUS besitter en bred kompetens inom barnonkologins sjukdomar, lymfom och hematologiska cancersjukdomar, långtidsuppföljning av ”överlevare”, familjeterapeutiskt arbete, utvecklingsarbete unga vuxna med hjärntumörer, vårdkedjearbete och erfarenhetsbaserad kunskap.
Tillsammans med en nystartad ideell organisation Ung Cancer som samarbetspartner har vi möjlighet till inflytande i arbetsprocessen av dem som har erfarenhet av cancer i ung ålder. Vi tror att vi med deras synpunkter och inflytande kan komma närmare den unga vuxna cancerpatientens behov och få större genomslagskraft i det kvalitetshöjande arbetet som bör ha fokus på vilken fas i livet patienten befinner sig i och med inriktning på hälsa framför sjukdom.
Med en betydelsefull samarbetspartner i arbetet framåt ger vi oss i kast med ett aktivitetsår där vi tillsammans med projektgruppen ska fortsätta processen kring innehåll, samarbete, aktiviteter och insatser för en optimal verksamhet för Unga Vuxna med Cancer i Södra sjukvårdsregionen.
ProjektsamordnareChristina Carlsson, Leg ssk, Dr med Vet, Divisionen för Cancer och Blodsjukdommar och RCC Syd
christina.carlsson@med.lu.se Lars Hjorth, Överläkare, PhD, Barnonkologiska sektionen, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, SUS
lars.hjorth@skane.se